Средства нужно собрать очень быстро.

В городке Коростень Житомирской области в январе 2021 года в семье Кучеров появилась долгожданная дочь Илонка, а уже через полгода родители узнали, что могут ее потерять и сейчас делают все возможное, чтобы отвоевать жизнь ребенка у болезни. К тому же состояние ребенка стало критическим.

«Илона родилась здоровым ребенком от первых родов, была подвижным, спокойным ребенком, а в возрасте 3,5 месяца мы заметили, что Илона стала вялой, не поднимала головку, перестала двигать ножками, стало заметно, что грудная клетка деформируется. Обратились в областную поликлинику к детскому неврологу, и во время осмотра врачом был поставлен диагноз под вопросом спинально-мышечная атрофия», — рассказывает мама ребенка.

Тогда родители не сразу поняли, какая угроза нависла над дочерью и надеялись, что дальнейшие обследования докажут, что такой проблемы у их крохи нет. СМА – нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов, отвечающих за доставку сигналов от мозга к мышцам. Когда их становится все меньше, мышцы перестают двигаться и таким образом атрофируются. Страшнее всего, что болезнь бьет по возможностям дышать.

«По направлению невролога мы с ребенком были направлены в Институт педиатрии и акушерства и гинекологии академика А. Н. Лукьяновой. г. Киев, где после тщательного обследования был поставлен окончательный диагноз СМА 1 типа. Для нашей семьи это было настоящим потрясением! Врачи назначили поддерживая препараты, но они настолько малодейственны, что не улучшают состояние ребенка. Наша Илонка слабеет с каждым днем, мышечная гипотония во всем теле ребенка, не переворачивается, не сидит, отсутствуют рефлексы в ножках, выраженное затруднение дыхания», – рассказывает мама о состоянии крохи.

Таким детям, как Илонка, ученые смогли помочь и разработали лекарства, которые окончательно замещают «сломанный» ген и дают таким малышам полноценную жизнь в случае, если мотонейронов остается в достаточном количестве. Тогда малышей, даже несколько потерявших свои навыки, можно восстановить. Поэтому лечение, которое существует, нужно провести как можно быстрее. Преградой для этого становится только цена препарата – более 2 миллионов долларов.

Но семья верит в успех, что неравнодушные украинцы помогут им собрать такую ​​невероятно большую сумму. Веры добавляет и то, что уже не одному малышу в нашей стране такие заоблачные средства были собраны. Но пока сбор продолжается, семья решила не тратить попусту и вывести ребенка в соседнюю Польшу, где есть бесплатная поддерживающая терапия для детей. Да и здесь их ждало дополнительное испытание.

«Мы отчаянно решились искать поддержки за границей — в Польше. Один из чудодейственных препаратов для лечения СМА предоставляется в Польше бесплатно (оплачивать придется реабилитационные мероприятия), если один из родителей работает официально. Но Илонке стало плохо, проблема с дыханием, посинели губы, исчезла реакция на внешние факторы.Вызвали скорую, но когда мы приехали в больницу, у нашей дочери были нулевые показатели, сердце остановилось.После 30 минут реаний стало чудо, Илоночка начала дышать… Сейчас наша маленькая в реанимации в Варшаве с пневмонией под аппаратом ИВЛ в инкубаторе, под капельницей и кислородной маской Но пока у нас нет страховки, пребывание в реанимации за день стоит 3 000 злотых (почти 20 000 грн) Илоночка там находится более недели, и неизвестно сколько еще пробудет. семья обращается ко всем неравнодушным людям, помочь нам спасти дочь», — просит мама девочки.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк 4149 4991 3861 7954

Доларова 4149 4991 5682 6230

MONOBANK 4441 1144 2130 1761

КУЧЕР КАРИНА ВАЛЕРИЕВНА