Жизнь Рустама проходит в ежедневной борьбе с болью, инфекцией, тяжелыми осложнениями заболевания. 19-летний юноша имеет буллезный эпидермолиз — одно из самых тяжелых генетических заболеваний кожи и слизистых оболочек, во время которого из-за отсутствия соединительного белка происходит легкое отслоение с образованием пузырей и ран. Поэтому очень чувствительную кожу людей сравнивают с «крыльями бабочки».
У парня повреждено 70% кожи: сращиваются пальчики и по телу видно, что есть ранки. Ко всему же есть раны не только извне, но и на внутренних органах.
«Если по телу мы видим их, то смазываем и смягчает, то внутри, хотя и принимаем лекарства, но не всегда можно это все увидеть правильно. Ребенку очень трудно глотать», — рассказывает мама Рустама.
Юноша не может заниматься спортом, кататься на велосипеде и просто гулять с друзьями.
«Моя кожа очень тонкая и от любого падения, касания, трение, она отслаивается с образованием пузырей, которые очень долго заживают. Раны по всему телу, выглядит, как ожоги второй степени. Это огромные ежедневные боли! Солнце, еда, купание… — боль», — рассказывает о своей жизни юноши.
Вылечить такое заболевание пока невозможно, но есть специальный уход, благодаря которому юноша может жить и бороться дальше. «На все эти повязки, мази, питание — тратится огромное количество денег. Без этих медикаментов мое тело просто гниет», — добавляет Рустам.
Болезнь «помогла» ко всему разрушить зубы юноше и недавно врачи были вынуждены удалить ему все зубы.
«Сейчас я не могу есть нормальную твердую пищу и приходится есть все перетертое. Стоматологи обычно не берутся оказывать помощь из-за риска нанести еще больший вред. Но есть частная клиника, которая согласилась пролечить мои зубы и поставить мне импланты. Но лечение стоит 120 000 грн и для моей семьи — это очень большая сумма. Прошу Вас помочь мне! Надеюсь на помощь всех неравнодушных людей. Желаю всем здоровья и счастливых улыбок», — говорит Рустам.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк 4149 4393 1346 4301
Тимошенко Рустам Романович
