Недавно девочка с таким диагнозом была единственной в Украине.
Кристина родилась с крайне редким генетическим синдромом — Киллиана-Тешлера-Николя (или Киллиана-Палистера). Тогда Кристина была единственным ребенком в Украине с таким синдромом.
«Таких детей не видели даже врачи, поэтому прогнозов никаких не давали. Я не буду рассказывать о семи круах ада, которые мне пришлось пережить с момента рождения моей малышки и до момента обнаружения этого, казалось тогда, страшного диагноза. Это была и реанимация со второго дня жизни, в результате некомпетентных действий врачей у ребенка пострадал мозг, развилась гидроцефалия. А эти бесконечные анализы на самые страшные синдромы, где по прогнозам дети не доживали и до года! А чего стоили неправильно назначенные лекарства? Они вызвали у ребенка судороги, которые длились по 20-30 минут! Во время них ее буквально складывало пополам и она кричала от боли и ужаса! Но и с этим мы смогли справиться», — вспоминает мама девочки.
Женщина не могла мириться с таким состоянием своей дочери и узнала, что люди с таким диагнозом имеют шансы на полноценную жизнь, если с детства заниматься их реабилитацией. «Дело еще в том, что Кристинка до четырех месяцев развивалась как обычные дети, а потом буквально за две недели как-то обмякла и «забыла» все, что умела. К счастью, мы смогли подобрать правильную реабилитацию для Кристинки! Благодаря ежедневным занятиям, без выходных, ЛФК, массаж, занятия с логопедом, с психологом, она начала держать голову, села, а первым словом было «мама». Вот только на ножках мы все еще не стоим, мышцы очень слабые. Кристинке необходима специализированная реабилитация. К сожалению, это неподъемная для меня сумма, так как мы живем на пенсию по инвалидности и детские выплаты. Я одна воспитываю двух детей, есть еще старший сын, ему 14 лет. Прошу Вас, помогите особенному ребенку стать обычным» — просит мама Кристины.
Реквизиты для помощи:
Номер карты Приватбанка: 4149 4390 2034 5090 Бинкевич Оксана Валерьевна