Марианне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 2 типа — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотания и дыхания, но интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Чтобы остановить болезнь несколько лет назад генетики создали препарат, одна спасительная инъекция заменяет отсутствует ген и человек начинает жить обычной жизнью. Но стоит такой укол 2,3 миллиона долларов и его нужно вести как можно раньше.

«Когда Марияши было около года мы поняли, что с ней что-то не так, она не может стоять и ходить, начали обращаться к специалистам. Много времени было потеряно из-за неправильных диагнозов. Как только мы узнали о болезни СМА, то начали сбор средств, поскольку клиника из Кливленда, США, изучив нашу историю нам ответила, что они применяют этот препарат не по возрасту, а до 21 кг веса ребенка. Марианна сейчас весит 13 кг», — рассказывает мама девочки.

Собрать такую сумму без миллионов добрых сердец нереально, поэтому семья обращается к каждому и просит хотя бы небольшую сумму финансовой помощи, чтобы у ребенка появился шанс пройти нужное лечение вовремя.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк: 4149 4991 1612 5210

Monobank: 4441 1144 2430 9258

Михайлова Татьяна Вячеславовна