Семья должна собрать сумасшедшую сумму более 60 миллионов гривен на его лечение.
Ни одна семья не может подготовиться к внезапной болезни своих малышей и уж точно не будет готова к тому, что эта болезнь имеет все шансы унести у ребенка жизнь. Так случилось и в семье маленького буковинца Владиславчика Каминого из Вашковцев, когда они узнали, что у их сына тяжелая генетическая болезнь — СМА.
«25 февраля 2021 года на свет появился наш единственный, очень желанный и долгожданный сынишка Владиславчик. До 6 месяцев он рос и развивался как обычный здоровый ребенок. Но тогда начали появляться тревожные колокольчики один за другим. Владиславчик никак не начинал садиться, отсутствовала опора в ножках, от активных упражнений очень быстро утомлялся. Постоянные массажи и упражнения совсем не приносили желаемых результатов. Потом у Владиславчика появился тремор ручек», – рассказывает мама малыша.
Поэтому семья стала обращаться к специалистам, чтобы выяснить, что происходит с малышом. Сердце замерло в ожидании, когда врачи посоветовали сдать генетические анализы и до момента, пока вернулся результат. 24 ноября 2021 г. у Владыка подтвердился диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
Название болезни говорит само за себя, у таких детей атрофируются мышцы, потому что к ним не поступает сигнал от мозга двигаться. Этот сигнал переносит белок, которого у таких детей становится все меньше и меньше, потому что сломанный ген его не производит. Раньше такие дети были обречены, ведь могли достигать определенного возраста, когда все понимали, но их тело было совсем неподвижно. В конце концов, такие детки переставали самостоятельно дышать, болезнь уносила их жизнь.
Ученые несколько лет назад создали препарат, который нужно вводить детям пожизненно курсами, чтобы компенсировать нехватку белка. Такое лечение на всю жизнь человека стоит десятки миллионов долларов. Но ученые не останавливались и в конце концов разработали препарат, который за одно единственное введение, заменяет сломанный ген и нужный белок начинает вырабатываться в организме ребенка в нужных количествах. И ребенок в случае своевременного лечения получает вполне полноценное будущее. Поскольку этот препарат не нужно покупать каждый год всю жизнь и он более действенный, ему назначили цену по сравнению с предыдущим препаратом значительно меньшую — всего 2 миллиона долларов. Но разработчики не подозревали, что родителям больных детей СМА придется эту сумму собирать самостоятельно, потому что бюджеты не каждого государства могут его осилить.
Такой сбор начала и семья Владыка. Как только услышали, что у сына подтвердили диагноз, обратились к небезразличным людям за помощью, чтобы собрать колоссальную сумму на препарат. Верю в то, что им это удастся усиливает опыт других маленьких украинцев из СМА, которым один за другим уже больше года помогают собирать 2 миллиона долларов на введение спасительного препарата.
У родителей Владиславчика уже есть первый успех – менее чем за три недели им удалось собрать первый миллион гривен и это еще больше внушает надежду, что для сына успеют собрать всю необходимую сумму вовремя. Ведь спасающий укол можно вводить лишь до тех пор пока малышу не исполнится два года, или же он не станет тяжелее 13 килограммов. А Владыке уже исполнилось 9 месяцев.
Родители мальчика со страхом умоляют каждого присоединиться к сбору средств, потому что собрать сумму нужно как можно скорее, поскольку болезнь прогрессирует… «Мы надеемся на всех добрых людей, которые смогут нам помочь спасти жизнь нашего сыночка», — говорит мама Владиславчика.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк 5168 7451 1534 7285 Каминный Вадим Петрович
5168 7574 3063 6623 (mastercard) Андрюк Вика Георгиевна
Monobank 4441 1144 1368 2111 Андрюк Вика Георгиевна
