Андрей и Наталья Мотенко из города Каховка Херсонской области вынуждены призвать тысячи людей приобщиться к спасению их дочери, у которой обнаружили диагноз СМА1.

«3 июля 2020 у нас родилась наша долгожданная доченька Аделина! Через месяц дочь начала ослабевать на наших глазах и после долгого месяца клинических исследований мы получили страшный приговор — диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это самый опасный тип СМА, который уносит жизни детишек в раннем возрасте, до двух лет», — рассказывает мама девочки.

СМА- это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее мотонейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит агрессивно-прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц шеи, ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотания и дыхания. В конце концов ребенок просто теряет возможность сделать вдох.

Еще несколько лет назад такой диагноз был смертельным, родителям приходилось только смириться, однако недавно ученые сделали прорыв и создали действенные лекарства, только одно введение препарата и более 90% детей со СМА полностью восстанавливаются, даже те, кто вынужденны был дышать уже с помощью аппаратов, восстанавливает способность самостоятельного дыхания.

Инъекция Zolgensma- инновационный генетический препарат, но чтобы его получить нужно оплатить 2,3 миллиона долларов США.

«Сумма является непосильной для любой семьи! Это самые дорогие лекарства в мире и мы понимаем, что только совместными усилиями возможно собрать такую огромную сумму! Ведь жизнь человека, жизнь нашей Адель, — бесценна! Если есть хотя бы один единственный шанс на спасение, мы не можем его потерять! Мы не можем терять времени! Укол крайне важно сделать как можно раньше, пока еще ребенок самостоятельно ест и дышит», — рассказывают родные Аделины.

О диагнозе дочери, которая родилась в июле родители Аделинкы узнали в октябре 2020 года и сразу начали сбор средств. Он идет крайне медленно, но если о ребенке узнают как можно больше людей и каждый сделает минимальный вклад, его жизнь будет спасена.

«Мы просим о любой посильной финансовой поддержке и помощи! Мы обращаемся с просьбой о распространении информации о маленькой Адель! Не будьте равнодушными! Расскажите о Адель своим партнерам, коллегам, семье, друзьям и знакомым… Мы верим, что в Украине очень много отзывчивых и неравнодушных сердец! Благодаря вам маленький человек будет жить!» — уверены Андрей и Наталья Мотенко.

Реквизиты для помощи:

monoBank Мотенко Наталя Олександрівна
5375414124626226
UA063220010000026208311055228
ИНН 3063300363

Приватбанк Мотенко Андрій Ігорович
5168755434211948
UA713052990000026209693203290
ИНН 2941801112

Приватбанк Мотенко Наталья Александровна
5168742732624394