30 ноября 2020 в семьи Свичинских появился малыш Дмитрий, подаривший им невероятную радость, но через полтора месяца от роду им пришлось впервые обеспокоиться за его здоровье.
«У сына почти мгновенно исчез тонус мышц, он не мог пошевелить ногами, руками и головой. Невролог после обследования поставил диагноз СМА под вопросом. Результат генетического исследования подтвердили — СМА 1 типа, агрессивный тип заболевания, дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет», — рассказывает отец мальчика.
Но такое развитие заболевания можно предостеречь. В США несколько лет назад разработали уникальный и пока единственный в мире препарат, только одно введение которого исправляет поломку гена и дети начинают развиваться и взрослеть как другие. Препарат следует ввести как можно быстрее, чтобы не дать болезни прогрессировать, потому что она ежедневно отнимает у детей способность не только двигать мышцами, она и останавливает сердце и дыхание.
Разработчики препарата не ожидали, что за такие необходимые лекарства родителям детей придется платить самостоятельно, поэтому назначили за него невероятно высокую цену — более 2 миллионов долларов.
«Чем дольше ребенок не получает лечения, тем больше клеток мотонейронов, которые отвечают за тонус мышц и движения, отмирает в спинном мозге. Эти клетки не восстанавливаются, а потому эффективность действия препарата существенно снижается», — рассказывает отец мальчика.
Именно поэтому родители
Благотворители устраивают марафон для детей с редкой тяжелой болезнью мышц, спасение которых требует значительных денег: как присоединиться
объявили сбор средств для малыша, ведь самостоятельно для украинской семьи такую сумму не собрать и за годы. Усилия были не напрасны, только за первый месяц семье удалось собрать уже более 30% из нужной суммы. Поэтому есть шансы в ближайшие время собрать и остальное, но нужна помощь каждого человека хотя бы небольшой суммой.
К спасению Димы приобщаются как знаменитости и иностранцы, так и простые украинцы. Каждый может повлиять на сбор, ведь в Украине уже есть примеры успешных сборов таких огромных средств для детей со СМА и получения ими необходимого лечения.
Реквизиты для помощи:
Приватбанк Свичинский Мария
5168 7451 0303 4838
Приватбанк Свичинский Виталий
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795
Больше информации и реквизитов https://www.facebook.com/save.dmytro/