У ребенка есть шанс преодолеть генетическое заболевание.
Жизнь каждого новорожденного ребенка бесценна, но так случилось, что при жизни крошечной Даны Прадунец врачи вынуждены назвать вполне реальную и очень большую сумму средств – более 2 миллионов долларов. Именно столько стоит укол, который нужно сделать девочке, чтобы коварная болезнь не отняла у нее способность дышать и биться ее сердечку.
Девочка появилась на свет в январе этого года, и счастью семьи не было предела. Но через два месяца родители обеспокоились из-за ее здоровья – кроха не крепла, а наоборот – тело все меньше слушалось ее. Попытки улучшить ситуацией курсами реабилитации не давали результатов, а через месяц все узнали почему так.
«На осмотре у педиатра 07.04.21 нам было поставлено подозрение на СМА. У нас ушла земля под ногами. Я была в ступоре, я не помню как выходила из кабинета, у меня дрожали руки, подкашивались ноги, я не хотела верить, что моей дочурке выпали такие страдания. Мы надеялись и молились, что все это не с нами, что врач ошибся. 22.06.21 пришел анализ с подтверждением, что у Дани СМА 1 типа», – рассказывает мама девочки.
О диагнозе спинально-мышечной атрофии (СМА) редакция ТСН.ua рассказывала неоднократно. Болезнь имеет несколько типов, но наиболее неблагоприятная форма – СМА1. Она проявляется у детей в многомесячном возрасте и быстро прогрессирует. Младенцы испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, поэтому становятся зависимыми от ИВЛ, возникают трудности с сосание и глотание, кормление становится возможным только через зонд и за специальной строгой диетой, становится полностью отсутствующим контроль ног, головы… В конце концов мышц прекращают функционировать вместе с сердечным.
Еще несколько лет назад диагноз СМА был приговором, никакого варианта лечения не существовало, но медицина не стоит на месте, и уже зарегистрировано несколько препаратов, которые дают детям надежду на спасение. Большинство из них нужно употреблять пожизненно, но есть один, который за одно введение полностью нивелирует сбой гена, который вызывает болезнь. Именно потому, что препарат нужно применять единоразово, его производители установили для него цену, которая по сравнению с пожизненным применением других лекарств, действительно значительно меньше, но и несмотря на это – она заоблачная – более 2 миллионов долларов.
Об этом лечении известно и родителям Даны, поэтому они не оставляют надежду на спасение своей дочери. «Сейчас Данусе 11 месяцев, и уже заметно, как она слабеет… Ввести инъекцию нужно до двух лет, это одноразовая процедура. Нам клиника в Америке выставила счет в 2050000$. Для нашей семьи – это колоссальная сумма. Нас сразу начали поддерживать родственники, друзья и односельчане. Но наша семья, живущая в обычном пгт, не может собрать такие деньги. Мы обращаемся к каждому из вас с помощью нашей дочери Дани Прадунец. Самое ценное, что может быть в жизни – дети, и самое ужасное, когда они вдруг попадают в беду. Дети не должны погибать, если лекарство существует», – убеждена мама Даны.
Врачи констатировали, что ребенка пора подключать к аппаратуре, чтобы снабжать достаточным кислородом. Время у ребенка начало проплывать очень стремительно. Семья просит ускорить сбор. Ведь сейчас им уже удалось собрать более 10 миллионов гривен, а значит и остальные 45 миллионов, также можно собрать, главное — чтобы вовремя.
Реквизиты для пожертвования:
ПриватБанк
5168 7554 6420 5356 грн
4149 4991 5665 7031 USD
4149 4991 5665 7049 EUR
5168 7574 2867 1558 RU
Продунец Ирина Игоревна
ИЛИ
Монобанк 4441114411501180
Продунец Ирина Игоревна
Больше информации и реквизитов https://www.facebook.com/help.dana.sma1/photos