Ребенку нужно ввести препарат, который остановит прогресс его болезни.
Каждая детская жизнь бесценна, но в случае Катюши сумму все же можно назвать и она невероятно большая – более 60 миллионов гривен. Именно столько стоит лечение, которое остановит ее заболевание.
Катруся родилась совершенно здоровой девочкой, и на третий день мы уже все вместе были дома. Это были самые лучшие дни нашей жизни! Однако на втором месяце мы заметили, что Катя плохо держит головку, поехали на прием к педиатру, но там сказали, что все хорошо и это просто из-за веса, она пухленькая. Но в три месяца мы поехали в больницу в Днепр. Нас госпитализировали в отделение патологии для новорожденных и назначили ЛФК и массаж. Также сдали и ждали результата из США генетические тесты, и после долгих обследований нам поставили ужасный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа, — рассказывает папа девочки.
Украинцам в последнее время все чаще на слуху такой диагноз у малышей. А все потому, что не так давно от этой смертельной болезни, которая отнимает детей до 2 лет, изобрели лекарство. У родителей появился шанс на спасение своих малышей, и все чаще ведется сбор средств на лечение, которое замещает сломанный ген у детей и останавливает атрофирование мышц, которое и приводит к смертельным исходам. Поскольку такое лечение единственное в мире, и к тому же требует единого введения, а не как у других препаратов для лечения СМА, оно имеет невероятно большую цену – более 2 миллионов долларов.
Родители Кати долго не решались начать сбор такой суммы, но весной девочка попала в реанимацию и родители решили, что не могут без боя отпустить дочь. Поэтому вместе с борьбой за жизнь ребенка стали просить людей помочь ему собрать средства на лечение.
25 марта 2021 мы попали в больницу с воспалением легких, реанимация… Мир поделился на до и после. Мы пробыли в реанимации 4 долгих месяца, где нам и поставили трахеостому. Но приложив максимальные усилия нам удалось приобрести аппарат ИВЛ благодаря хорошим людям! Впоследствии после полученных навыков реаниматолога, Катюша приехала домой, — рассказывает папа крохи.
И вот уже который месяц идет сбор средств, но по опыту всех семей с детьми из СМА, именно в начале он двигается очень медленно. Но у Катюши нет времени на долгую «раскачку», ведь ей уже исполнилось 15 месяцев. А необходимый препарат нужно ввести до двухлетнего возраста крохи. Так что на сбор колоссальной суммы есть только считанные месяцы.
К тому же жизнь ребенка ежедневно под угрозой, специальные процедуры помогают ему дышать. Нужно пристальное внимание, ведь в сентябре жизнь ребенка уже чуть не оборвалась.
Катюша поперхнулась в трахеостоме. Я обратила внимание на пульсоксиметр, кислород сначала был 91, и я подумала, что возможно прибор немного сдвинулся. Моментально на моих глазах, дочь начала синеть. Я сразу начала сонить Катю, подключила аппарат НИВЛ, но результата это не принесло, кислород показывал ужасные цифры, всего 21… дочь синела и начала закатывать глаза. Я принялась делать ей искусственное дыхание, дышала и в рот, и в носик, и из страха начала немного трясти ее. Потом дочь затихла на доли секунды, это самые длинные секунды в моей жизни, мне показалось, что все… Я не смогла спасти мою маленькую девочку. Как вдруг Катюша начала дышать, – рассказывает мама девочки.
Семья умоляет помочь собрать необходимую сумму на спасение девочки и просит хотя бы небольшими суммами сделать переводы. Если таких людей будет тысячи или даже миллионы – сбор для девочки будет закрыт.
Для нас, родителей, это год и 3 месяца счастья, но и одновременно время слез, боли и отчаяния. Мы искренне верим, что в нашу жизнь вернутся улыбки и радость, но это станет возможным только благодаря миллионам добрых людей, которые помогут спасти нашу дочь от СМА. Сегодня мы просим вас пожертвовать для нее символическую сумму. Пожалуйста, поддержите нашего ребенка, который очень хочет жить, – просит родители ребенка.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
5168742232376008
4149 4991 5149 0784
Засуха Сергей (папа)
Или
4149 4991 4312 5597
Засуха Марина (мама)
4441 1144 6313 3387 — Моно