Братья-двойняшки Влад и Артем поделили на двоих диагноз СМА: им обоим нужен самый дорогой укол в мире

Дважды по два миллиона 300 тысяч долларов — именно столько нужно собрать семье Пукало из Хмельнитчины на два спасательных укола для их детей. У их сыновей-двойнят – Владислава и Артема, которым год и шесть месяцев – диагностировали спинально-мышечную атрофию.

Когда малышам было по три месяца у них появился тремор. Врачи успокаивали, а уже в возрасте полугода родители заметили деформацию грудной клетки. И это мы уже сегодня знаем, что это было первое проявление болезни, – говорит мама мальчиков Алла.

Врачи начали искать диагноз. «Мы просто сдали анализ для того, чтобы вычеркнуть болезнь СМА из списка», — добавляет женщина.

День, когда пришли результаты, Алла помнит до сих пор. Я зашла посмотреть анализ. Сказать, что я была в шоке – это ничего не сказать. Я не помню, как я бежала домой, я прибежала и упала в коридоре, и кричала. Мама испугалась. Мои первые эмоции – это все, — со слезами рассказывает мама близнецов.

Таких детей в Украине около двухсот двадцати. Если у отца и матери есть поломка в одном из генов – двадцать пять процентов вероятности, что у них родится ребенок со спинально-мышечной атрофией.

В нашем случае это какой-то джек-пот получившийся. Врачей это тоже удивляет, — рассказывают родители детей.

В полуторагодовалом возрасте мальчики не ходят, а двигаться могут только перекатываясь по полу. «Нет навыков никаких. Единственный плюс в том, что они дышат самостоятельно – у нас пока проблем нет», — добавляет Алла.

В мире существуют три препарата для лечения СМА, в Украине – зарегистрировано два из них. Только с этого года Минздрав закупит часть этих препаратов за государственные средства. Но они не излечиваются, а только сдерживают прогрессирование болезни. Сейчас двойняшки принимают сироп, на который семье удалось собрать средства и еще один флакон – получить в подарок от мамы, которая тоже лечит своего ребенка от СМА. Этого сиропа, который нужно принимать пожизненно, хватит до февраля. Денег на следующую порцию уже нет.

Родители собирают средства на укол, который может починить «сломанный ген». Для семьи задача удваивается, потому что укол нужен и Владиславу, и Артему. Но самостоятельно собрать такие космические средства не смогут. Поэтому просят о помощи.

Муж готов почку отдать, я тоже готова, но мы все еще не соберем эти деньги… Не соберем. Мы готовы на все, – утверждает мама малышей.