Семья Кондрашевых из города Константиновка Донецкой области радовалась появлению малыша, но болезнь затмила такое счастливое событие. У малыша обнаружили смертельный диагноз СМА 1 тип.
Спинальная мышечная атрофия — это редкое нервно-мышечное наследственное заболевание, которое со временем приводит к разрушению работы всех мышц, поэтому в один из дней работа легких и сердца могут также остановиться.
Еще несколько лет назад эта болезнь была неизлечимой, но сейчас в мире уже есть несколько препаратов, которые подавляют болезнь и даже дают надежду на полное выздоровление. Так, генная терапия препаратом Zolgensma от производителей США пока является уникальной в мире, она показывает, что маленькие пациенты после введения единой нужной дозы начинают восстанавливаться дыхательные мышцы и малыши, которые уже дышат с помощью аппаратов, начинают обходиться без них, к тому же после препарата идет существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью соответствуют нормальному возрастному развитию.
Но лечения таким препаратом невероятно дорогое и превышает 2 миллиона долларов. Родители Кирилка не сдаются и верят, что смогут с помощью неравнодушных людей собрать нужную сумму на спасительный укол, который нужно ввести, пока малышу не исполнится два года. Но время не останавливается, Кирюшке уже исполнился один год, поэтому сбор нужно ускорить.
Родителям удалось собрать более 170 000 долларов, но это лишь 8% от нужной суммы. Без огласки и помощи добрых людей каждый день может стать решающим в судьбе малыша. Родные и волонтеры Кирюши просят присоединиться к сбору средств.
Реквизиты для помощи:
ПРИВАТБАНК:
5168755452151414
Кондрашев Руслан Геннадьевич
4149499133908028
Кондрашева Дарья Викторовна
ОЩАДБАНК:
4790729914683768
Кондрашева Дарья Викторовна
МОНОБАНК:
5375 4115 0027 5263
Кондрашева Дарья Викторовна
ПО УКРАИНЕ:
IBAN UA253052990000026204880015133
Счёт 26204880015133
МФО 305299
РНУКПН: 3302604661
Получатель: Кондрашева Дарья Викторовна
Больше информации и реквизитов — https://www.instagram.com/kondrashev_kirill/