Еще месяц назад 11-месячный Егор играл и активно позировал на маминых видео домашнего архива, сейчас все это заменила больничная палата и борьба с диагнозом — спинальная мышечная атрофия (СМА).
«В 8 с половиной месяцев я заметила, что у Егора нет опоры на ножки. Была надежда, что это какая-то ошибка, я как мама просто не могла это принять», — вспоминает мама малыша.
Спинальная мышечная атрофия — заболевание генетическое и оно приводит к низкому мышечному тонусу и не позволяет ребенку формировать двигательные навыки, или теряются уже сформированы. Диагноз СМА в Украине не лечат. В начале года у нас сертифицировали один из трех известных планете препаратов «Спинразу» — он приостанавливает прогрессирование болезни, но колоть его надо пожизненно. Государственных закупок на него не проводят.
Поэтому семья Кудрявских поехала в Польшу, где такое лечение за государственный счет возможно. Сейчас 11-месячный Егор ежедневно проходит реабилитацию и ждет пока лекарства выделят и для него. А за то время родители надеются собрать средства на один укол, который не приостановит болезнь, а сможет поставить малыша на ноги. Он стоит более 2 миллионов долларов. Для семьи полицейского сумма неподъемная. «Это убивает, когда ты понимаешь, что есть препарат, который может спасти, но он такой дорогой, мы просто не можем позволить себе оплатить это лечение, мы обычная семья», — говорит мама Егора.
Чтобы сделать эту инъекцию у малыша только 10 месяцев, потому что когда ему исполнится два — она не поможет, а шансов научиться ходить почти не будет.
Поэтому семья малыша просит всех неравнодушных помочь стать ему на ноги: «Хочу, чтобы мой ребенок, как и все дети, могла бегать и играть, как и все дети, пошла в детский сад», — говорит мама мальчика.
Реквизиты для помощи:
5168 7573 5840 7031 Кудрявская Анна Алексеевна — мама (гривны)
4149 4993 4285 8485 Кудрявский Руслан Сергеевич — папа (гривны)
USD IBAN UA843052990000026201893632391 SWIFT CODE/BIC: CHASUS33 KUDRYAVSKA HANNA (доллары)
EUR IBAN UA603052990000026205893632784 SWIFT CODE/BIC: COBADEFF
(евро)
Больше информации и реквизитов по ссылке — https://www.facebook.com/profile.php?id=100015052302356