Семь лет назад Дарья и Эдуард Сахно из Таврийска создали семью. Очень хотели детей. Наконец-то в июне этого года судьба подарила им двойню: мальчика и девочку. Родители не могли не нарадоваться. Назарчик и Машенька стали смыслом их жизни. И вдруг через месяц мир перевернулся: после долгих исследований Маше поставили страшный диагноз.
– Мы поехали в Херсон к педиатру на осмотр, – рассказывает Дарья Сахно. – Она увидела, что Маша отстаёт в развитии, у девочки слабые мышцы рук и ног. В течение двух недель в Херсонской областной детской больнице провели кучу исследований. Дочку проверяли на всякие вирусы и инфекции, на иммунитет. В конце концов невропатолог предложил сдать анализ ДНК на спинально-мышечную атрофию. Мы сдали этот анализ, его отправили в Киев, а нас – домой, потому что ничем нам не могли помочь. Две недели мы ждали результаты анализа. Оказалось, что в седьмой паре хромосом отсутствует ген, который отвечает за моторику. То есть, мышцы постепенно перестают работать.
Невропатолог из Херсона поставил девочке диагноз: спинально-мышечная атрофия первого типа. Это тяжёлое заболевание, в результате которого дети не доживают до двух лет. Сначала отказывают ручки и ножки, потом шея, дыхательная и пищеварительная системы.
– У нас в Украине нет лекарства от этой болезни, и таких деток не лечат, – продолжает Дарья. – Это очень редкое заболевание. Невропатолог сказал, что это первый случай за его 32-летнюю практику.
Супругам самим пришлось искать в интернете информацию о лечении такой болезни. Связывались с родителями, у которых такие дети. Узнали, что нужное лекарство есть за границей. Это препарат Spinraza, один укол которого стоит 125 тысяч долларов. Он не излечивает, но поддерживает ребёнка. Его можно приобрести в Польше. А для полного излечения необходим швейцарский препарат Zolgensma, стоимость которого 2234031$ – почти 70 миллионов гривен. После этого укола ребёнок начинает выздоравливать.
Конечно, для среднестатистической семьи такая сумма неподъёмная. Однако родители малышки не отчаиваются. Они уже начали сбор денег, связались с благотворительным фондом.
Дарья и Эдуард Сахно обращаются с горячей просьбой ко всем неравнодушным людям: помогите спасти ребёнка! Любая сумма, перечисленная вами, будет приближать время лечения двухмесячной малышки. А Господь возблагодарит вас за доброту.