У девочки генетическая недостаток, который ставит под угрозу ее жизнь.
О помощи просят родители трехлетней Ани, у которой редкая болезнь Баттена — смертельное генетическое заболевание, при котором дети постепенно теряют все свои способности: перестают ходить, разговаривать, а затем впадают в кому. Аня уже не разговаривает и уже не может самостоятельно ходить. Однако, остановить этот необратимый процесс — можно.
Только когда рядом мама и папа, Аня может передвигаться. Ножки все время подкашиваются и заплетаются, тело все время трясет и она не может об этом рассказать. Произносит только отдельные слова. Через месяц ей будет четыре года. До двух с половиной — она развивалась, как обычный ребенок: бегала, танцевала и рассказывала стихи. Родители ловили каждый момент на видео. А потом у нее случился приступ эпилепсии и она потеряла речь. Родители бросились к врачам, которые и подтвердили коварную болезнь.
Генетическое заболевание, которое проявляется у детей в возрасте от 2 до 4 лет. Сначала появляются судороги, а затем дети постепенно угасают: перестают ходить, глотать, теряют зрение и слух, впадают в кому, а потом отказывает и сердечко. И с недавних пор эта болезнь поддается лечению. Для этого в голову больного вшиваются резервуар, куда следует каждые две недели закапывать фермент, которого в организме нет. Получая его ребенок полноценно живет и развивается. Такую процедуру недавно делали в Украине, но финансирование прекратили.
Но предлагают лечиться в Италии. В тамошней клинике уже трое наших детей. Там сам фермент вводят бесплатно, но сначала нужно провести госпитализацию и операцию и это все стоит 54 тысячи евро. Для семьи эта сумма неподъемная, к тому же, такая сумма расходов будет сопровождать семью каждый следующий год.
«Мы просим помогите нашему ребенку выжить. Потому что такие детки не выживают до 8 лет. Мы очень всех просим, помогите нам», — просят родные ребенка.
В клинике в Риме Аню ждут уже в начале августа. Родители делают визы и собирают средства, потому что спасать ребенка надо немедленно.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
№ карточки 5363542603254195 ЛИННИК ВАЛЕНТИНА ВИКТОРОВНА
Больше информации и реквизитов по ссылке — https://www.facebook.com/groups/3884994144908142/?ref=group_header