Помощь детям
Подобається

У ребенка редкое генетическое заболевание: помогите маленькому Герману выздороветь

25.01.2019
У ребенка редкое генетическое заболевание: помогите маленькому Герману выздороветь

Журналистка Ольга Юдина просит украинцев о помощи в лечении ее маленького сына Германа, у которого диагностировали синдром Шааф-Янга. Герман стал первым в Украине, у кого лабораторно установили данную болезнь. Сегодня ему нужна помощь в лечении, а именно в борьбе с глобальной задержкой развития, иными словами — "за нормальную жизнь". 31 марта мальчику исполнится два года.


Об этом мама Германа Ольга Юдина написала на своей странице в Фейсбуке, попросив украинцев о помощи, передает Цензор.НЕТ.


"Это Герман, мой герой-сын. 31 марта исполнится два года, как он демонстрирует миру пример стойкости, огромной силы духа, и важности постоянного движения вперед. У каждого своя война. Моя война – за него и его лучшую жизнь. Я не сентиментальный человек. И вдаваться в длинные рассуждения о том, как особенные дети меняют нашу жизнь, не стану. Начну с главной цели поста: сегодня мне и Герману нужна ваша помощь. У Германа диагностирован синдром Шааф-Янга. На момент получения нами результатов секвенирования экзома в августе 2017 года в мире были официально зарегистрированы 110 случаев (уверена, что недиагностированных намного больше) этого заболевания. Мой сын занял "почетное" 111 место. В Украине, насколько я знаю, он первый", — рассказала она.

"Судороги, отсутствие глотательного рефлекса, диффузная мышечная гипотония, множественые мышечные контрактуры, гипераммониемия … Перечень трудностей, с которыми Герман столкнулся разу после рождения, можно продолжать долго. Я не стану это делать. Скажу лишь, что большинство из них мы успешно преодолели. Сегодня наша основная задача – борьба с глобальной задержкой развития, иными словами – за нормальную жизнь. Регулярные курсы реабилитационного массажа, бассейн, сенсорная интеграция, микрополяризация, БАК-терапия, занятия с логопедом, и многое другое. А еще консультации врачей, анализы, лекарства и витамины. По последним подсчетам, затраты на весь список наших нужд с пометкой "обязательно" составляют без малого 20 тысяч гривен ежемесячно. И сегодня у нас не получается справляться с этой нагрузкой самостоятельно", — пояснила мама Германа.

Популярное:  Можно не платить? Газовики рассказали, что делать с указанным в новых платежках долгом

"В первые месяцы жизни Германа ко многим из вас с просьбой о материальной помощи я обращалась лично. Спасибо всем и каждому, кто не остался в стороне. Благодаря вам, первый, самый опасный период мы преодолели легче и быстрее, чем могли. Сегодня я снова обращаюсь ко всем с просьбой о финансовом содействии. И очень рассчитываю на вашу поддержку", — обратилась к украинцам Юдина.

Карта ПБ – 4731 2191 0588 0052. Юдина Ольга Александровна. Карта была открыта специально для благотворительного сбора.