Мама Сутик Даниилка рассказывает, что сын родился вполне здоровым ребенком, но в десять месяцев родители увидели, что у сына появились тонусные нарушения.
«Тогда нам поставили диагноз на основании результатов анализов-Митохондриальная дисфункция и синдром тонусных нарушений. Время шло, сын ходил вдоль стенки и с поддержкой. В 1,10 он переболел ветрянкой и мышечный корсет стал «сдуваться». Бесконечные БАДы, реабилитации, бассейн еще больше поддерживали состояние сына. В 2,5 года нам предложили сдать на СМА. Генетически диагноз не подтвердился», — добавляет женщина.
Симптомы Дани действительно очень похожи на те, которые имеют дети-«смайлики»: он самостоятельно не стоит, не ходит, поднять ручкой может только 20 мл жидкости из пластмассового стаканчике. В 7 лет мальчик весит 13 кг и ростом немножко выше метра. К тому же ребенок вынужден быть на специализированном питании.
«Все эти годы также бесконечно занимаемся ЛФК, массаж, биодобавки, реабилитации в больнице, кололи ему препараты, — но результаты не радуют. Только усиливаются деформации…», — рассказывает мама мальчика.
Без точного диагноза подобрать действенное лечение для ребенка, или хотя бы то, которое остановит прогресс заболевания, невозможно. А исследования, проведенные в Украине и Европе не дали возможности установить диагноза. Сейчас врачи узнали о еще одной редкой мутацию СМА и предполагают, что Даня может иметь именно ее, поэтому раньше и не могли ее обнаружить.
«В наших лабораториях мы не смогли выяснить причину мышечной атрофии у сыночка, есть возможность сдать расширенный анализ в США, стоимость которого 54 000 гривен. Мы все знаем, насколько важно правильно поставить диагноз, и от этого зависит жизнь ребенка. Это уже у меня крик души, и последняя возможность помочь моему сыну узнать точный диагноз, и искать возможности его лечения. Я вас очень прошу, пожалуйста, помогите собрать сумму на проведение анализов в Америке», — просит мама мальчика.
Реквизиты для помощи:
карта ПриватБанка
4149 4390 0790 5718
СУТИК ВИКТОРИЯ НИКОЛАЕВНА
