Страшный диагноз пожизненный, но состояние больных можно существенно улучшить.
Дети семьи Уманцев нуждаются в помощи. У них тяжелая болезнь, которую родители и медики заметили не сразу.
Что с их сыном что-то не так, Уманцивы заподозрили, когда он начал ходить – мальчик шатался, словно уточка, а вскоре вообще еле вставал с кресла. Вердикт врачей ошеломил: спинальная мышечная атрофия с тяжелыми двигательными нарушениями. И болезнь неустанно прогрессирует. "До полной парализации", — говорит мать Ольга Уманцив. Тем временем женщина забеременела снова, но врачи успокаивали, что должна была родиться девочка, а этой болезнью якобы страдают только мальчики. Но не обошлось – Тамара все никак не начинала ходить, а потом родители увидели страшное. "У нас разные догадки были: может, ударилась, может, боится и не хочет ходить. Но когда она начала подниматься… Как Максим подниматься", — переживает мама детей.
Максиму уже 15, Тамаре 13. Почти вся их жизнь проходит в специализированном санатории. С ними работают невропатологи, массажисты, реабилитологи, психологи. Парень держится – с поддержкой посторонних пытается ходить хотя бы по комнате. А вот девочка совсем пала духом. "Тамара отказалась ходить. Отказалась от страха, что падала", — говорит Ольга Уманцив. Родители узнали, что болезнь генетическая и неизлечимая, но состояние дочери и сына можно облегчить – в мире есть препарат, но его стоимость для семьи, живущей в маленьком горном селе, просто космическая: 100 тысяч долларов за одну инъекцию. "Израиль нам прислал приглашение на диагностику, обследования. Предупредили, что одним уколом не обойдется", — говорит мама.
Медики говорят, что надежда на этот препарат небезосновательна – он действительно помогает восстанавливать функции мышц. "Разработки последних десятилетий дают очень много надежд для таких пациентов. Среди тех клинических исследований препарат, который первым вышел, который уже применяется в мире. Но это очень дорогостоящая терапия", — пояснила заведующая генетической лабораторией львовского Института наследственной патологии Галина Макух.
Больные детки раньше боялись своего беспомощного будущего, но теперь готовы бороться, ведь больше всего боятся быть своим родителям обузой. "Если не будет помощи, мне дальше еще труднее будет. А моей сестры может дальше уже и не будет", — говорит Максим. "Теперь я готова бороться, чтобы стать здоровее. Чтобы моя мама не плакала из-за меня, чтобы высыпалась", — говорит Тамара.
Родные, друзья, односельчане собрали, сколько могли, но этого мало. Теперь вся надежда семьи на неравнодушных людей со всей страны. Откликнуться на проблему семьи Уманцив можно переводом средств на карточку Приватбанка 4149 4391 0427 9124. Получателем будет мама детей Ольга Уманцив.
