Трехлетний Владик Коновалов из Броваров болен тяжелым и редким заболеванием: апластической анемией сверхсложной формы. Его кровь практически прозрачная, как вода, поскольку костный мозг наотрез отказывается вырабатывать тромбоциты.
Уже полгода мальчик живет только благодаря еженедельным переливанням донорской крови. Больничная палата стала для него привычной, он перестал бояться врачей и уколов.
Владику срочно требуется пересадка костного мозга от неродственного донора, которую могут сделать только за границей.
В рамках нашего проекта "Допоможемо спільно" "Обозреватель" подключается к сбору средств на операцию для Владика, который проводит благотворительный фонд "Таблеточки".
Страшное начало
Владик заболел в феврале 2016 года. Началось все вроде бы безобидно – с синяков на руках и ногах, так что ни врачи, ни родители в первый момент ничего ужасного не заподозрили. Но потом Владик стал вялым, внезапно до 40 подскочила температура, на бедре появился кровавый прыщик, один глаз налился кровью. Поскольку горло было красное, врач из "скорой" порекомендовал забрызгивать горло; второй врач прописал антибиотик. Но состояние ребенка за три дня сильно ухудшилось, он почти ничего не видел и ослабел настолько, что не мог встать с постели. Родители в панике отвезли его в киевскую детскую городскую больницу №1. А там первым делом сделали анализ крови – и обнаружились катастрофически низкие показатели всех клеток крови. Фактически это было чудо, что ребенок до сих пор жив – настолько стремительно развивалась болезнь.
Мальчик провел в реанимации пять дней, привязанный к кровати, чтобы не метался. Мать, Юлию Коновалову, к нему не пускали. Ребенок рыдал целыми днями, пытаясь понять, куда делась мама.
Ужас ситуации усугублялся еще и тем, что Владик и его сестра-двойняшка София до того момента получали грудное молоко – мама решила кормить их грудью до трех лет. Естественно, малыш был привязан к матери еще крепче, чем его ровесники, давно забывшие о грудном вскармливании. И травма от разлуки была еще сильнее: после реанимации Владик даже начал слегка заикаться.
Привет, палата!
По результатам обследований вызванный из Охматдета специалист поставил Владику страшный диагноз: апластическая анемия, самое тяжелое заболевание крови, даже хуже лейкоза.
Путей лечения было два: пересадка костного мозга или химиотерапия. Но в Украине делают пересадку только от родственного донора. Никто из близких в качестве донора не подошел, даже сестра-двойняшка. Поэтому Владику провели курс химиотерапии, тяжелый и, конечно, с массой побочных эффектов. Но спустя 120 дней улучшений так и нет: кровь мальчика остается жидкой, как вода.
Еженедельно он приезжает в больницу на анализы и переливание крови. "Привет, палата!" – с улыбкой говорит он, входя. А потом, после процедур, машет рукой: "До встречи, палата!". Потому что маленький Владик, во-первых, хорошо воспитанный ребенок, а во-вторых, ему хочется, чтобы палата была к нему понежней, причиняла поменьше мучений.
"Атмосфера в Охматдете убийственная,– говорит Юлия Коноваленко, мама Владика. – Но я стараюсь как-то развлечь сына. Мы вместе рисуем, он играет своими любимыми машинками, которые приносит с собой (их обязательно стерилизуют, чтобы исключить возможность занести в палату инфекцию – ведь иммунитет после химиотерапии отсутствует и у Владика, и у других детей в отделении). В последнее время мы учим английский, чтобы как-то отвлечься: поем песенки, разучиваем стишки".
Сразу после переливания Владик буквально оживает: розовеют щеки, начинают блестеть глаза. Действия донорской крови хватает дня на четыре. Но у переливаний есть и побочный эффект: повышенный уровень железа.
Белок, связывающий железо, – ферритин – накапливается в органах и тканях, это очень вредно для организма. Чтобы вывести ферритин, нужен препарат, который стоит 50 тыс грн за упаковку и в Украине не продается.
Вынужденное одиночество
Как любой трехлетний ребенок, Владик не в состоянии полностью осознать, что его жизнь постоянно под угрозой и потому обо многих вещах придется забыть вплоть до излечения. Например, ему нельзя бегать, потому что любой синяк для него опасен, не говоря уж о порезе или ране: он может истечь кровью.
Ему нельзя общаться с другими детьми, потому что любой вирус или бактерия, любой чужой чих могут его убить. Ему постоянно приходится принимать противогрибковые препараты и антибиотики. Недавно Владик подхватил банальное ОРЗ и из-за этого несколько дней пролежал в тяжелом состоянии под капельницей.
Из-за того, что уже более полугода он не видит других детей, Владик начал их побаиваться – завидев другого ребенка в больнице, он жмется к матери.
На улицу малыш практически не ходит, только вечером, когда дети уже сидят по домам, и только в хирургической маске.
"Но при все этом Владик так хочет чувствовать себя здоровым и радоваться жизни! – с грустный улыбкой говорит Юлия Коновалова. – Он бегает даже при уровне гемоглобина 60. Помню, во время беременности у меня был гемоглобин 90, и я пластом лежала, а он носится.
Владик очень добрый, вежливый мальчик, – продолжает Юлия. – Всегда помогает мне развешивать белье, подает по одной вещичке из таза, а я вешаю. Они с Софией обязательно моют за собой посуду, и я разрешаю: они очень аккуратно моют, еще ничего не разбили. Владик всегда за все благодарит: "Мамочка, огромное спасибо". Такой культурный, щедрый, добрый. Ращу его для какой-то хорошей девочки, будущей невесты".
Но сейчас его единственная подружка – сестра София. "Не хочу никаких невест, – смеется Владик в ответ на мамины шутки, – моя невеста София, а все другие девочки противные!"
Брат и сестра друг друга обожают, как все двойняшки. Софии трудно понять, почему не только Владику, но и ей нельзя бегать (чтобы не провоцировать брата), но она старается.
Единственный шанс
Единственный шанс Владика на выздоровление – пересадка костного мозга. В данный момент в международной базе доноров ищут неродственного донора для пересадки. Родители заплатили за поиск залог – 5 тыс евро – и ждут результатов.
Сама операция стоит 140 тыс евро в итальянской клинике, уже согласившейся принять ребенка. Десятую часть суммы родители Владика сумели собрать сами. Но остальное им не под силу: отец, Дмитрий, работает водителем-охранником, мать Юля в декретном отпуске (раньше работала администратором в супермаркете).
Владик очень хочет жить. У нас есть возможность подарить ему жизнь.
Чтобы перевести деньги на счет фонда "Таблеточки", опекающего Владика Коновалова, нужно зайти на сайт "Таблеточек" и сделать пожертвование, указав в соответствующей графе имя и фамилию ребенка: Владик Коновалов. А вот страница с его историей на том же сайте.
